DIRITTO ALLA SALUTE

Sostegno alla ricerca scientifica, aggiornamento dell’elenco delle malattie rare e potenziamento degli screening tra le misure previste E’ stata approvata oggi in via definitiva la Legge sulle Malattie rare, con il via libera in Senato all’unanimità. Il testo prevede una serie di importanti interventi ha sottolineato su Facebook il Ministro Speranza, tra cui l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare, il potenziamento delle attività di screening e l’istituzione di un fondo di solidarietà destinato a pazienti e famiglie. Non ultimo, viene previsto un concreto sostegno alla ricerca scientifica, così necessaria in questo ambito per il quale la scarsa “appetibilità” per i finanziamenti sia pubblici che privati, data dalla rarità delle patologie in oggetto, le pone spesso ai margini. In merito a questo sostegno, arriva la soddisfazione di Fondazione Telethon, una delle … Continued

Siamo nel pieno della cosiddetta seconda ondata di diffusione del virus Covid-19. Il nostro Paese, il mondo intero, è in una crisi sanitaria e sociale a memoria d’uomo senza precedenti. Mio figlio è un ragazzo con autismo, ha tredici anni, vive a Roma e frequenta la seconda media. In questa situazione mi chiedo cosa potrebbe succedere a lui, che non parla e fa molta fatica a relazionarsi e a farsi capire da chi non lo conosce, se dovesse essere contagiato e ammalarsi? Direte che le probabilità di ammalarsi, se contagiato, sono remote perché è giovane. Può darsi, ma le persone disabili adulte, con o senza autismo, come vengono assistite? E noi genitori cosa potremmo fare dato che quasi certamente saremmo … Continued

«Pur nella consapevolezza dell’importanza delle misure contenitive, chiediamo che le persone con autismo possano uscire per passeggiate in luoghi non frequentati anche raggiungibili con l’automobile e chiediamo alle Regioni che nelle loro Unità di Crisi elaborino un piano di emergenza per le persone con disabilità intellettiva e le loro famiglie»: lo scrivono dal Comitato Uniti per l’Autismo, che riunisce numerose organizzazioni della Lombardia impegnate in questo àmbito, prendendo spunto dalla vicenda vissuta dalla madre di un ragazzo con disturbo dello spettro autistico «Le persone con autismo richiedono routine stabili e prevedibili e cambiamenti così radicali nella loro vita quotidiana possono avere conseguenze sulla loro salute e su quella delle loro famiglie: alti livelli di ansia, stress, comportamenti sfidanti, perdita di … Continued